La disabilità in famiglia ai tempi del coronavirus: storia di una mamma amministratrice di sostegno e il suo giovane figlio autistico.

Siamo sempre alla ricerca di testimonianze sull'impatto del Covid-19 sulla quotidianità delle persone fragili, che possano rappresentare un momento di condivisione e riflessione per tutti coloro che stanno vivendo questa condizione, con il doppio delle difficoltà ma con un coraggio e una resilienza da vendere.

Questa volta abbiamo intervistato la signora C. nostra socia da qualche anno, madre di un giovane ragazzo affetto da autismo, M.

Buonasera signora, innanzitutto la ringrazio per il tempo che mi ha concesso. Immagino che, mentre molti altri si annoiano, lei ne abbia poco a disposizione ultimamente.

Nessun problema, lo faccio volentieri. Sì, in effetti di tempo ne ho davvero poco, adesso che i laboratori di M. sono chiusi fino a nuovo ordine, ho creato una bella lista di attività per tenerci occupati durante il giorno.

Come sta vivendo suo figlio questa situazione? Le sue condizioni sono peggiorate?

No, devo dire che mio figlio mi ha sorpresa. Non ha avuto nessuna crisi, lo vedo piuttosto sereno e tranquillo e a modo suo, sembra aver compreso l'importanza di rimanere a casa. Ovviamente, l'interruzione così improvvisa della nostra routine è stato uno shock notevole per tutti noi, anche perché abbiamo impiegato parecchio tempo e risorse finanziarie per costruire una solida rete di contatti sociali, acquisire dei punti di riferimento, trovare dei luoghi familiari, creare delle abitudini positive, insomma, tutto ciò che serve ad una persona autistica per convivere con la sua patologia.

Sente la mancanza di supporto degli educatori che seguivano suo figlio?

Sicuramente, senza il loro contributo quotidiano, è tutto più complicato ma in questi anni io e mio marito ci siamo formati adeguatamente, abbiamo fatto un training specifico per genitori di figli affetti da autismo e perciò siamo abbastanza preparati a gestire una situazione del genere e per quanto sia dura, sono contenta di passare del tempo con lui e di vedere quanti progressi ha fatto in tutti questi anni. La sua reazione positiva e il suo comportamento di oggi sono il frutto di un buon lavoro svolto precedentemente, sia dagli educatori specializzati che dal medico specialista che lo segue da sempre.

Cosa manca di più a suo figlio tra le attività che svolgeva?

 Conoscendolo, credo che gli manchi molto lo sport, soprattutto in gruppo. Faceva basket con la UISP e un corso di nuoto. Per una persona autistica, il movimento è una delle cose più importanti, è parte integrante del percorso terapeutico. Fortunatamente abbiamo un giardino, così può svolgere un po' di attività motoria all'esterno. Comunque sia, in Alto Adige sono consentite le passeggiate per le persone con autismo, portando con sé un certificato medico che attesti questa condizione. La dottoressa ce l'ha rilasciato così da avere più margine di libertà, qualora ce ne fosse bisogno.

Il ragazzo sta continuando a mantenere dei rapporti stabiliti all'esterno anche per via telematica?

Sì, due volte a settimana gli educatori del centro che frequenta, lo chiamano via Skype per rassicurarlo e fargli sentire il loro calore e la loro presenza. M. parla molto poco ma mi è sembrato contento ogni volta che si sono sentiti.
Di recente abbiamo sentito anche la dottoressa, sempre via Skype. Per qualsiasi evenienza, siamo pienamente supportati.

Come è riuscita a conciliare la sua attività lavorativa con l'assistenza costante del ragazzo? Ha usufruito di qualche permesso speciale?

Qui arriviamo all'unica vera nota dolente dell'emergenza sanitaria: avevo un impiego part-time ma per poter seguire adeguatamente mio figlio ho dovuto richiedere un'aspettativa non retribuita. Senza nessun centro diurno o struttura a disposizione, non c'era altra scelta e così per ora sto rinunciando al mio stipendio senza perdere il mio posto di lavoro, che è stato temporaneamente “congelato”. Purtroppo ho già usufruito di ogni congedo parentale e speciale per la legge 104 che avevo a disposizione.

Come amministratrice di sostegno, ha riscontrato qualche problematica particolare a causa del Coronavirus?

Attualmente nessuno, uso molto l'online banking e riesco a gestire le scadenze e i pagamenti comodamente da casa. Per fortuna ho depositato il rendiconto annuale prima che scoppiasse questa epidemia!

E' preoccupata per il futuro?

Mio figlio al momento sta bene e questo già mi dà la forza di affrontare il domani ma spero vivamente che le tempistiche non si allunghino troppo. I centri diurni, i laboratori e le attività che frequentava M. saranno le ultime attività a riaprire. Alcuni addirittura parlano di settembre, come le scuole, probabilmente perché è difficile mantenere le distanze di sicurezza tra gli utenti e gli operatori. Dovranno trovare un modo per farli funzionare, perché andando avanti così, il ragazzo rischia di disabituarsi a stare con gli altri e di dimenticare le nuove modalità relazionali apprese. Bisogna anche considerare le esigenze di tante altre famiglie, in condizioni peggiori rispetto alle nostre. Inoltre, la mia rinuncia alla retribuzione non potrà durare ancora a lungo. Resto comunque fiduciosa e cerco di trasmettere calma e tranquillità al ragazzo che in questo momento più che mai ha bisogno di stabilità.

Che consiglio si sente di dare agli altri genitori di figli con disabilità?

So che non è facile, soprattutto se non si ha una formazione specifica o se in casa ci sono altri figli di cui occuparsi ma cercate di godervi questo tempo assieme. I nostri figli hanno innegabili difficoltà e limiti ma anche tante competenze, che siano naturali o faticosamente conquistate. Noi genitori siamo spesso così assorti nelle frettolosa routine a cui eravamo abituati prima della quarantena e così assorbiti dal senso di responsabilità che nutriamo verso questi ragazzi che ogni tanto ci perdiamo quei piccoli grandi progressi, ci dimentichiamo di condividere con loro le piccole gioie quotidiane che provano. Ritrovate il piacere di stare con loro, ascoltateli di più anche se hanno un linguaggio tutto loro, cercate di capire meglio le loro ambizioni, i loro sogni. Parlategli del futuro. Progettate. Un momento di pausa da tutto può essere più utile di quanto crediamo, anche per loro.

Il futuro è un tema che sta molto a cuore ai genitori con figli disabili: vogliono essere certi che quando non ci saranno più, qualcun altro si prenda cura di loro nel modo più adeguato e consono, rispettandone l'individualità, le aspirazioni e i desideri. Il consiglio prezioso di questa mamma fa riemergere dei temi da non lasciare troppo tempo in secondo piano: il dopo di noi e il progetto esistenziale di vita. Questo lungo periodo a stretto contatto con loro può essere un'opportunità per riflettere a fondo su come garantire a questi ragazzi un avvenire soddisfacente. Per maggiori informazioni su questa tematica, consigliamo caldamente la lettura di questo articolo https://www.personaedanno.it/articolo/il-progetto-esistenziale-di-vita  a cura di Giovanni Catellani, ideatore di questo progetto e collaboratore del sito Persona e Danno.